El 18 de diciembre de 2007, la Asamblea General de las Naciones Unidas declaró el 2 de abril como el Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo, una condición con la que nacen uno de cada 115 infantes en México; es decir, alrededor de 400 mil personas. Durante esta fecha, miles de edificios y monumentos en todo el mundo se iluminan de azul, un color al que las personas autistas parecen ser más sensibles, que les relaja y les permite concentrarse mejor. 

Asimismo, a lo largo de todo el mes de abril, familiares, asociaciones y profesionales de la salud realizan campañas de sensibilización para promover la inclusión social de las personas con trastorno del espectro autista (TEA) y brindan información sobre los retos que enfrentan en su día a día. 

Para conocer más al respecto, conversamos con la Dra. Ximena González, académica del Departamento de Educación de la Universidad Iberoamericana, quien es médica cirujana, maestra en Filosofía de la Ciencia, doctora en Filosofía de las Ciencias Cognitivas y miembro del Sistema Nacional de Investigadores (SNI), Nivel I. 

¿Qué es el autismo?

“El autismo es, a mí no me gusta decir trastorno, pero en términos médicos es un trastorno del neurodesarrollo descrito en el DSM, que es el manual de diagnóstico clínico y de tratamiento para condiciones mentales que hace la Asociación Americana de Psiquiatría (AAP)”, dice la Dra. Ximena. 

En el DSM-V, que es el último publicado por la AAP, se incluyen entre los trastornos del neurodesarrollo la discapacidad intelectual, el trastorno del espectro autista (TEA), el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH), los trastornos específicos del aprendizaje, los trastornos de la comunicación y los trastornos de la motricidad. 

Anteriormente, en el DSM-IV aparecían “subtipos” de autismo como Síndrome de Rett, Síndrome de Asperger, Trastorno desintegrativo de la infancia y Trastorno generalizado del desarrollo no especificado; sin embargo, en el DSM-V, estas categorías desaparecen y el autismo pasa a denominarse Trastornos del Espectro Autista (TEA), en el cual se reconoce un amplio abanico de fenotipos. 

“No hay una sola forma de ser autista, hay algunas y algunos que van a tener más déficits a la hora de interactuar socialmente o que tienen más problemas con la empatía, pero hay otras y otros que van a tener más problemas psicomotrices, por eso se consideraba que no hay una sola forma de estar en el mundo sino varias”, menciona la Dra. Ximena González. 

“Y también lo que pasa con el autismo es que no se sabe la etiología, no se sabe cuál es la causa, se piensa que podría ser una cuestión intrauterina, que podría ser a la hora ya de lo social, quizá también algún paquete de genes, pero gran parte de la terapéutica, el manejo que se hace con personas que se consideran dentro del autismo, es darles mucha terapia multisensorial, activarlas mucho”, explica la Dra. Ximena.

Dado que en muchas personas autistas “hay una falta de reconocimiento de su propio cuerpo, les cuesta saber que si tienen un dolor de barriga es su dolor de barriga y les cuesta saber cuáles son las posibilidades de moverse que tiene su cuerpo, se ha visto que la equinoterapia ha ofrecido buenos resultados”.

“Montarse en un caballo les ayuda mucho a sentir su cuerpo, a través del otro cuerpo, al moverse, empiezan a tener mayor autoconciencia de sí mismos y al tener mayor autoconciencia de ti mismo, tienes mayor autoconciencia de la otredad, de los otros seres humanos”, dice la académica. 

¿Neurodivergencia? La importancia de los conceptos

Mientras que en el DSM-IV el autismo aún aparecía como trastorno generalizado del desarrollo (TGD), en el DSM-V se incluyó dentro de los trastornos del neurodesarrollo. Al respecto, la Dra. González señala que si bien estos conceptos facilitan las clasificaciones médicas, a ella le gusta más el término neurodivergencia, que se aleja de la idea de que con “trastorno” quedas en el terreno de lo patológico. 

“Los conceptos importan y a la larga es tratar de plantear que son personas que tienen procesos de aprendizaje, de desarrollo que no son los típicos; por lo tanto, necesitan otro tipo de acercamiento y a mí me gusta mucho que ahora esta palabra -que surge del activismo, fueron activistas quienes plantearon este concepto de la neurodivergencia- saca del costal de lo enfermo, de lo patológico, de lo ‘trastornado’ a quienes en realidad, sólo tienen procesos diferentes para interactuar con el mundo y con la realidad”, señala la investigadora.

“La neurodivergencia plantea que simplemente hay procesos diferentes y no es que esté mal o esté bien, porque cuando seguimos en esta dicotomía de lo normal y lo trastornado, entonces el autista, el que tiene dislexia, discalculia o TDAH ya son los ‘enfermos’, y lo que se ha tratado de hacer ahora es no decir que están del lado de lo patológico sino que simplemente están del lado de lo diferente, de la diversidad”, menciona la también profesora. 

En relación con el neurodesarrollo, que generalmente se asocia con la niñez, la Dra. Ximena señala: “Aunque conceptualmente se ha planteado que el neurodesarrollo tiene que ver con estas primeras etapas, con la primera infancia, en la adolescencia también hay hitos del neurodesarrollo muy importantes, no al grado de los primeros siete años, pero también se dan”.

Además, “siempre nos estamos desarrollando, es importante plantearlo, el sistema nervioso de los seres humanos y de gran parte de los organismos vivos siempre está evolucionando, siempre hay una cadena filogenética, ontogenética, que hacen que te estés desarrollando”.

“Cuando supimos que en realidad las neuronas seguían reproduciéndose, generando neurogénesis, eso fue un hito porque eso marcó que, por supuesto que hay periodos más importantes, periodos más críticos, como son los primeros siete años de vida, como toda la primera infancia, pero un señor de 80 años puede tener un infarto cerebral, un EVC y también tener la plasticidad para desarrollar su sistema nervioso”, señala la académica.

Sobre el diagnóstico temprano

Una de las razones por las que es importante que abril sea un mes dedicado a la concientización sobre los trastornos del espectro autista (TEA), es que difundir información sobre esta neurodivergencia permitirá que más personas tengan un diagnóstico y un tratamiento, el cual les permitirá alcanzar una mayor calidad de vida. 

Es importante mencionar que el diagnóstico es clínico, se basa en cuestionarios, en observación y en tests; en el caso de niñas y niños, lo puede hacer un equipo de especialistas en pediatría, neurología, psicólogía y psiquiatría. 

Aunque recibir un tratamiento a cualquier edad será beneficioso debido al continuo desarrollo durante toda la vida, tal como menciona la Dra. Ximena, es durante los primeros siete años cuando tenemos una mayor actividad neuronal, por lo cual, tener un diagnóstico temprano puede hacer una gran diferencia. 

¿Cuáles son los rasgos que pueden hacer sospechar de un caso de TEA? 

En el caso de niñas y niños pequeños, algunos síntomas pueden ser: no hacer contacto visual con otras personas, no responder a sonrisas u otros gestos, tardar en aprender a hablar, movimientos corporales repetitivos como mecerse, girar en círculos o aletear los brazos, obsesión con juguetes u objetos específicos y dificultad en los cambios de rutina. En el caso de niñas y niños más grandes y adultos se sumarían: dificultad para comunicarse, sentirse abrumados en situaciones sociales e interés extremo en temas específicos. 

Si tu hija o hijo fueron diagnosticados recientemente con trastorno del espectro autista, la Dra. Ximena González recomienda tener mucha paciencia y acompañarse de personal calificado, pero también investigar: “Internet es una cosa maravillosa, obviamente tenemos que generarnos un criterio para no estar leyendo noticias falsas, pero nos ayuda a acercarnos, a buscar terapias y distintas cosas que puedes hacer en casa”.

“Busquen cuáles son las habilidades de sus hijas e hijos, no en comparación con lo ‘normal’, con las y los de al lado, ni con las y los otros hijos a la misma edad si no hacían lo mismo, conozcan qué les gusta y que no, si un sentido no lo tienen los otros los van a tener mucho más desarrollados, ayuden a desarrollar esas otras partes; yo creo que tenemos que irnos a esa visión de la diversidad funcional, a esas cualidades y características que no estamos viendo si sólo buscamos lo ‘normal’ y no aceptamos la neurodivergencia”, señala la Dra. Ximena González.

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Por: Laura Herrera Camarillo / MYMV