No tener miedo a la palabra discapacidad, decirla sin eufemismos: Alejandra Álvarez
Adriana Álvarez, estudiante de Filosofía de la IBERO.
Adriana Álvarez y su madre.
Beatriz Ulloa Montemayor, Coordinadora de Atención a Personas con Discapacidad de la IBERO.
Alejandra Álvarez tiene 27 años. Es mexicana y estudia la Licenciatura en Filosofía. En su segundo semestre le diagnosticaron la enfermedad de Still del adulto, la cual es poco común. En su primera hospitalización estuvo tres años en cama. No pudo asistir a la universidad por dos años y medio porque tenía un catéter en el corazón.
Esta situación le afectó a toda su familia y a su pareja en muchas dimensiones cuando comenzó a frecuentar a sus doctores, desde lo económico hasta lo emocional, porque fue un proceso paulatino que fue difícil asimilar, pero todas y todos han aprendido a no soltarse de la mano.
Se sometió a varios tratamientos y justo en la pandemia del COVID, cuando la IBERO implementó las clases por zoom, fue que ella pudo retomar sus estudios desde casa. Habló con la Procuraduría de Derechos Universitarios y sus profesores para tomar clases híbridas.
Este año, el canal de televisión alemán Deutsche Welle (DW) escogió a cinco mujeres de América Latina para difundir un documental con su obra, vida, activismo y trabajo inspirando al mundo. Alejandra fue una de las elegidas por México. Dice que las personas más brillantes que conoce tienen discapacidad porque han desarrollado habilidades de adaptación y de contención.
Cuando la IBERO abrió la Coordinación de Atención a Personas con Discapacidad, a cargo de Beatriz Ulloa Montemayor, comenzó a participar en los recorridos por el campus en donde se podían adecuar rampas, colocar guías podotáctiles en el suelo o elevadores especiales, para hacer las instalaciones más accesibles a personas con discapacidad.
Autoridades y profesorado de la IBERO estuvieron dispuestos a escuchar las necesidades de estudiantes con discapacidad. Alejandra cuenta que cuando se sufre una enfermedad crónica es muy común el aislamiento si no se tiene la experiencia colectiva y de comunidad en el ambiente académico.
"La discapacidad no se ve como esperamos. Soy usuaria de silla de ruedas que puede caminar, tengo hernias y dolores crónicos. Si la gente me ve de pie, me trata distinto. Nunca sabemos quién puede tener discapacidad. Creo que tenemos que ser considerados o respetuosos", reflexiona.
Piensa que quien tiene discapacidad le cuesta más trabajo usar el espacio público en el día a día, porque quienes no la viven, no saben qué necesidades pueden tener. Por eso, en la discapacidad hay que tener diálogo constante, decir las cosas de frente y no tener miedo a la palabra discapacidad, que no es una mala palabra, ya que luego se dice con eufemismos.
"El que puedan existir lugares como la IBERO, donde puedo tener vida social y ser una persona que se puede desplazar con autonomía, es muy importante. Tengo un diagnóstico bastante complicado, una enfermedad sistémica inflamatoria causada por la picadura de una garrapata. Me detonó condiciones autoinmunes", relata.
Alejandra empezó a pintar en los hospitales, pues su enfermedad le causó degeneración de músculos y órganos. Le da fiebre reumatoide, artritis y por estos padecimientos, entra al hospital cinco veces al año, por lo que necesita de muchos cuidados, medicamentos o cirugías, una experiencia muy difícil si no la vives con alguien cercano.
En sus pinturas expresa sus sensaciones corporales y su mundo interno con el dolor, para intentar comunicarlas de forma no verbal, de algo que puede parecer incompresible para los demás. Es la más chica de cuatro hermanos y tiene influencia musical de sus padres. Canta y compone. Ya sacó un bolero y ahora quiere grabar un Extended Play.
"Ahorita me siento mejor de salud, pero muchos años de mi enfermedad estuve en un estado terminal. Tengo una canción que se llama 'Fiebre'. Me interesa poner en palabras y comunicar un poco de eso en las canciones, el amor o las experiencias comunes que todos tenemos", cuenta Alejandra, a quien también le gusta andar en bicicleta.
Hizo un curso propedéutico de Medicina y se le metió en la cabeza la Actuaría, pero estudió Filosofía porque para ella es una manera de comprender el pensamiento, el fenómeno de la vida, la posibilidad del pensamiento crítico, la capacidad creativa, los niveles intelectual y práctico. Lo que más le gusta es que cuenta con ese lenguaje para comunicar ideas.
La tesis que Alejandra Álvarez presentará el 27 de noviembre es como una "prótesis discursiva", un artificio del lenguaje que genera narrativas para hacer más habitable la enfermedad a las personas que la padecen. Porque para las personas no enfermas el discurso de la salud es para consolarlas y sirve para que puedan comprender la patología.
"La IBERO es una universidad que tiene mucha conciencia. La discapacidad no es un problema ajeno que solo le importe a los que les tocó tenerla. El 16.5% de la población tiene discapacidad. Que haya más información y educación es algo que nos concierne a todas y a todos para hacerla más visible. Disfruto la vida, quiero vivir y hago lo necesario para gozar del tiempo", manifiesta.
Texto y fotos: Luis Reyes
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